7 listopad 2019

Lider zespołu Łzy: Zawsze mi mówiono: nie zakładaj rodziny, bo osierocisz dzieci. Teraz dzięki leczeniu mogę funkcjonować jak zdrowy człowiek

W najgorszych dniach zmagałem się z krwotokami płucnymi. Płuca po prostu nie wytrzymywały, pękały tkanki w płucach i były zalewane krwią, dusiłem się nią. To było po prostu straszne – mówi Adam Konkol, lider zespołu Łzy, który od dziecka choruje na rzadką chorobę – tętnicze nadciśnienie płucne. Kardiolodzy odradzali mu założenie rodziny i przygotowywali do jednoczesnego przeszczepu serca i płuc. Ratunkiem okazało się jednak nowoczesne leczenie farmakologiczne, dzięki któremu dzisiaj muzyk prowadzi całkiem normalne życie.
REKLAMA

– Urodziłem się z wrodzoną wadą serca i choroba – której towarzyszy tętnicze nadciśnienie płucne – występuje u mnie od dziecka. Kiedyś przeżywalność z tą chorobą wynosiła od 2 do 3 lat, ja żyję już 44 lata i każdy kolejny dzień jest dla mnie bonusem – mówi Adam Konkol, muzyk i lider zespołu Łzy.

Adam Konkol jest jednym z najdłużej żyjących ludzi z zespołem Eisenmengera na świecie. To zespół wrodzonych wad serca, które prowadzą do rozwoju tętniczego nadciśnienia płuc (TNP). Tę rzadką chorobę rocznie rozpoznaje się u około 120 osób. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią w sumie ok. 1,1 tys. pacjentów. Ze względu na objawy – brak tchu, zadyszki, znużenie i zmęczenie – bywa na początku mylona z astmą, ale nieleczone TNP prowadzi do śmierci w ciągu maksymalnie 2,5 roku.

– Musiałem po prostu dostosować swoje życie do choroby i zrezygnować z wielu rzeczy, z intensywnego życia i z pracy, którą chciałem wykonywać. Byłem praktycznie skazany na życie z rodzicami, z renty inwalidzkiej. Gdybym nie dostosował swojego życia do choroby i nie wymyślił innej drogi, byłbym skazany na taką wegetację. Dzięki temu wpadłem na pomysł, żeby tworzyć muzykę, komponować, grać w zespole, ponieważ przy mojej chorobie jest to możliwe, a w tamtym czasie nic innego nie przychodziło mi do głowy – mówi Adam Konkol.

Objawy nadciśnienia płucnego stopniowo się zaostrzają. Początkowe zadyszki z czasem przekształcają się w stan przedomdleniowy przy jakimkolwiek wysiłku fizycznym. Chory z TNP nie jest nawet w stanie wejść po schodach na pierwsze piętro czy pokonać kilkunastu kroków bez duszności i bólu w klatce piersiowej. Z czasem objawy pojawiają się nawet w trakcie spoczynku. Nawet drobne, codzienne czynności – wyjście do sklepu, wyniesienie śmieci stają się wyzwaniem, które powoduje brak tchu, a choroba wymaga rezygnacji z uprawiania sportu i jakichkolwiek aktywności fizycznych w ogóle.

– W najlepszych dniach mogłem normalnie funkcjonować, wychodzić na dwór, spotykać się ze znajomymi, a w najgorszych – zmagałem się z krwotokami płucnymi. Płuca po prostu nie wytrzymywały, pękały tkanki w płucach i były zalewane krwią, dusiłem się tą krwią. To było straszne po prostu. Wtedy spędzałem całe tygodnie w domu, w łóżku, całe miesiące w szpitalach i to był taki najgorszy okres mojego życia. Wtedy człowiek nie planuje, nie myśli i nie marzy o niczym, sam nie wie, jaka będzie przyszłość – mówi Adam Konkol.

Lidera zespołu Łzy męczyło nawet siedzenie przy stole, wyprawą było wejście na piętro czy pokonanie kilku kroków bez podpierania się ściany. Nie miał siły jeść. Brakowało mu tchu, nawet wtedy, gdy nic nie robił. To w końcu przełożyło się na stan całkowitego zniechęcenia do życia. Kardiolodzy odradzali mu założenie rodziny i przygotowywali do jednoczesnego przeszczepu serca i płuc. Ratunkiem okazało się jednak nowoczesne leczenie farmakologiczne.

– W tej chwili jest mój najlepszy czas w życiu. Mam żonę i dwójkę dzieci – co jeszcze 20 lat temu było nie do pomyślenia, bo zawsze mi mówiono: Nie zakładaj rodziny, bo osierocisz dzieci. Teraz mam 9-letnią córkę i 5-letniego syna, mam wiele planów i pomysłów na przyszłość – mówi Adam Konkol. – Od czasu, kiedy zacząłem leczenie farmakologiczne, wszystko się zmieniło. Z osoby zrezygnowanej i zmęczonej życiem prawie z dnia na dzień bo już po trzech dniach były pierwsze efekty odzyskałem swoje życie. Z osoby, która nie mogła wejść na pierwsze piętro, stałem się tą, która bez problemu wchodzi na trzecie. Mogę normalnie funkcjonować, jak zdrowy człowiek. Jakbym urodził się na nowo. Praktycznie nie pamiętam już, że przez pół życia byłem w ciężkim stanie.

Dzięki terapii muzyk wrócił na scenę i zaczął znów jeździć z koncertami, choć już nie tak intensywnie jak dawniej. Oszczędza się, ale wyjazdy nie sprawiają mu problemu. Nie wrócił co prawda do gry na perkusji, ale gra na gitarze i komponuje. Nie męczy go też długi spacer, krótki bieg czy wejście na piętro po schodach. Męczy go zaś schylanie się i wiązanie butów na stojąco. Wsłuchuje się w organizm i stara się go oszczędzać, ale – jak sam podkreśla –nowoczesna farmakoterapia zmieniła jego życie o 180 stopni.

– Terapia tabletkami, które zażywam – jedne od ponad 20 lat, a inne od około pięciu – wpływa na moje życie ogromnie. Człowiek przykuty do łóżka, który leży i nie może nic zrobić, nagle wstaje, może pracować zawodowo, może cieszyć się życiem – to jest właśnie taka różnica. Ona nie jest delikatna, to jest zmiana całego życia – mówi Adam Konkol. – W imieniu wszystkich pacjentów chorych na nadciśnienie tętniczo-płucne mam nadzieję, że rozwój medycyny w kierunku leczenia tej choroby będzie postępował nadal tak dobrze, jak do tej pory.

W leczeniu tętniczego nadciśnienia płucnego stosowane są leki z trzech grup, które są podobne, ale mają inny mechanizmy działania. Najlepsze efekty daje połączenie tych leków – korzystanie z ich różnych mechanizmów działania. Z tych trzech grup dwie to są leki doustne, a trzecia grupa to leki podawane pozajelitowo, czyli wziewnie, podskórnie bądź dożylnie. W trzeciej grupie leków, prostanoidach, czyli pochodnych prostacykliny, pojawił się lek doustny, który nie jest prostacykliną tylko syntetyczną molekułą działającą jak ta substancja aktywna. Większość chorych preferuje tabletki, ponieważ są wygodniejsze w stosowaniu. Jednak leki podawane pozajelitowo we wlewach działają silniej i niektórzy chorzy wymagają ich stosowania. Pacjenci w mniej zaawansowanym stadium choroby mogą być leczeni tabletkami. Nowy lek o nazwie substancji czynnej seleksypag należy do trzeciej grupy i jest dopełnieniem leczenia tętniczego nadciśnienia płucnego.

źródło: newseria.pl
PRZECZYTAJ JESZCZE
REKLAMA

Kalendarz Wydarzeń / Koncertów / Imprez w Grudziądzu

kiedy
2019-12-17 19:00
miejsce
Centrum Kultury Teatr, Grudziądz,...
wstęp biletowany
kiedy
2019-12-20 19:30
miejsce
Klub Akcent, Grudziądz, Wybickiego 38
wstęp biletowany
kiedy
2020-01-25 17:00
miejsce
Centrum Kultury Teatr, Grudziądz,...
wstęp biletowany
kiedy
2020-01-26 20:00
miejsce
Centrum Kultury Teatr, Grudziądz,...
wstęp biletowany




Szanowny Czytelniku!

Przypominamy podstawowe informacje z zakresu przetwarzania danych dostarczanych przez Ciebie podczas korzystania z naszych serwisów.
Zamykając ten komunikat (kliknięcie w przycisk "Przejdź Dalej" lub "X"), zgadzasz się na wskazane poniżej działania.


Stosowanie plików cookies i innych technologii

Wraz z naszymi partnerami stosujemy pliki cookies (ciasteczka) i inne pokrewne technologie, które mają na celu:
- Zapewnienie bezpieczeństwa podczas korzystania z naszych stron
- Ulepszenie świadczonych przez nas usług poprzez wykorzystanie danych w celach analitycznych i statystycznych
- Poznanie Twoich preferencji na podstawie sposobu korzystania z naszych serwisów
- Wyświetlanie spersonalizowanych reklam, które odpowiadają Twoim zainteresowaniom

Zakres wykorzystywania plików cookies możesz określić w ustawieniach Twojej przeglądarki. Bez wprowadzenia zmian ustawień, informacje w plikach cookies mogą być zapisywane w pamięci Twojego urządzenia.


Administratorzy danych

Administratorem tych danych jesteśmy my, czyli Twoje-Miasto Sp. z o.o., ul. Legionów 57A 86-300 Grudziądz jak również nasi Zaufani Partnerzy z którymi współpracujemy. Najczęściej ta współpraca ma na celu dostosowywanie reklam, które widzisz na naszych stronach do Twoich potrzeb i zainteresowań oraz wykonywanie różnych badań mających na celu polepszanie usług internetowych i dostosowywanie ich do potrzeb użytkowników. Szczegółowe informacje dotyczące administratorów znajdują się w Polityce Prywatności.


Jak wykorzystujemy Twoje dane

W ramach świadczonych przez nas usług staramy się wyświetlać reklamy odpowiadające Twoim zainteresowaniom, które dotyczą naszych produktów oraz produktów klientów korzystających z naszych usług reklamowych (marketing bezpośredni). W tym celu wykorzystujemy informacje zapisywane w plikach cookies, które otrzymujemy podczas korzystania z naszych stron. Nasze działania podejmowane są zgodnie z obowiązującym prawem w ramach tzw. uzasadnionego interesu administratora danych, ponieważ chcemy, by wszystkie nasze usługi, w tym wyświetlane reklamy, były najlepiej dopasowane do potrzeb użytkownika.


Wykorzystywanie Twoich danych przez naszych partnerów

Podobne działania w celach marketingowych podejmują nasi Zaufani Partnerzy, którym udostępniamy powierzchnię reklamową na naszych stronach. Wśród Zaufanych Partnerów znajdują się dostawcy technologii reklamowej, sieci reklamowe, domy mediowe, agencje interaktywne oraz reklamodawcy.
Nasi partnerzy gromadzą i wykorzystują informacje określające Twój sposób korzystania z naszych serwisów. Dzięki temu wyświetlają reklamy najbardziej dopasowane do uzyskanych informacji oraz udostępniają je innym podmiotom wyświetlającym lub zlecającym reklamę w Internecie.
W związku z reformą prawa ochrony danych osobowych nasi partnerzy potrzebują Twojej zgody na działania, których dokonują na naszych stronach. W przypadku jej udzielenia nasi partnerzy będą mogli, w ramach uzasadnionego interesu, wykorzystać Twoje informacje także dla celów analitycznych służących ocenie skuteczności podejmowanych działań marketingowych.
Pamiętaj, że ewentualna zgoda jest Twoją dobrowolną decyzją, natomiast brak jej udzielenia może wpłynąć na Twój komfort korzystania z naszych serwisów. Reklamy nieodpowiadające zainteresowaniom użytkownika są nie tylko nieatrakcyjne, ale i drażniące dla odbiorcy.

Zgodę możesz udzielić poprzez zamknięcie tego komunikatu (kliknięcie w przycisk "Przejdź do serwisu" lub "X"). Udzieloną zgodę możesz w każdej chwili wycofać, co jednak nie będzie równoznaczne z tym, że korzystanie z tych informacji do czasu wycofania zgody było niezgodne z prawem.


Jakie masz prawa?

Masz pełne prawo do zgłoszenia podmiotowi wykorzystującemu Twoje dane osobowe żądania dostępu do tych informacji, ich poprawiania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania. Pamiętaj jednak, że nie w każdym przypadku możliwe jest zrealizowanie Twoich praw w odniesieniu do informacji zapisanych w plikach cookies.

Więcej szczegółów znajdziesz w naszej Polityce Prywatności.